Nur 1 von 25.000 Menschen leidet an CVID – einer seltenen Immunschwäche. Die heute 22-jährige Tochter des Ex-Verteidigungsministers kämpft seit ihrer Kindheit damit. «Ich war oft zu schwach für alltägliche Aktivitäten», verrät sie im Exklusiv-Interview mit IG Living.
Mit zwölf Jahren erhielt sie endlich die Diagnose: Antikörpermangel und extreme Infektanfälligkeit. Jahrelang suchten Ärzte vergeblich nach der Ursache. Trotzdem schaffte sie es – heute studiert sie Neurowissenschaften in LA und plant ihren Doktor in Oxford.
Ihre Eltern, bekannt aus der Politik, schützten sie stets vor der Öffentlichkeit. Seltene Fotos aus ihrer Kindheit zeigen ein lächelndes Mädchen – nichts deutete auf ihr schweres Leben hin. Ein bewegender Weg vom kranken Kind zur erfolgreichen Studentin.
Mathilda zu Guttenbergs gesundheitliche Herausforderungen
Schon als Kind kämpfte sie mit ständigen Infektionen – Ärzte standen ratlos daneben. «Jede Erkältung wurde zur Lungenentzündung», erinnert sich ihre Mutter Stephanie Bismarck. Der Alltag war ein Kampf gegen den eigenen Körper.
Wiederkehrende Infektionen und soziale Hürden
Jahrelang bestimmten Krankenhausaufenthalte ihr Leben. Chronische Atemwegsinfekte und Magen-Darm-Probleme zwangen sie wochenlang ins Bett. Selbst Schulausflüge endeten mit Fieber.
Die Folge: soziale Isolation. «Keine Einladungen zu Geburtstagen – aus Angst, ich würde andere anstecken», verrät sie im Interview. Antibiotika gehörten zum Alltag wie Zähneputzen.
Die verzweifelte Suche nach Antworten
Über 200 Arztbesuche in zehn Jahren – doch niemand fand die Ursache. Mit zehn Jahren lautete die Fehldiagnose: Phantomsymptome. «Ich fühlte mich wie ein Versuchskaninchen», sagt sie heute.
| Alter | Symptome | Fehldiagnosen |
|---|---|---|
| 6-8 Jahre | Lungenentzündungen, Gewichtsverlust | Allergie |
| 9-10 Jahre | Dauerhafte Magenschmerzen | Psychosomatisch |
| 11-12 Jahre | Extreme Müdigkeit | Wachstumsstörung |
Erst Spezialisten in München erkannten das Muster. Doch bis dahin war die Familie am Ende. «Wir ließen keine Praxis unbesucht», so Bismarck. Selbst während Karl-Theodors politischer Krise stand die Gesundheit der Tochter im Mittelpunkt.
Die Diagnose: Variables Immundefektsyndrom (CVID)
2015 änderte ein einziger Befund ihr Leben für immer. Ein Münchner Immunologe entdeckte kritisch niedrige Immunglobulin-Werte – der Schlüssel zur jahrelangen Odyssee. «Die Werte lagen unter der Lebensgefahr-Grenze», erklärt Prof. Franke, Experte für seltene Immunschwächen.
Was ist CVID und wie äußert es sich?
Bei CVID produziert der Körper kaum IgA- und IgG-Antikörper. «Jede Erkältung kann zur Lungenentzündung werden», so der Mediziner. Patienten benötigen lebenslang wöchentliche Infusionen, um Infekte abzuwehren.
Das Risiko für Krebs oder Autoimmunerkrankungen steigt. Trotzdem bleibt die Ursache oft unklar. «25.000 Menschen teilen dieses Schicksal», betont Franke.
Der lange Weg zur endgültigen Diagnose
Über 200 Arztbesuche – erst mit zwölf Jahren fanden Spezialisten die Wahrheit. «Wir fühlten uns wie Versuchskaninchen», erinnert sich die Familie. Häufige Fehldiagnosen: Allergien oder psychosomatische Störungen.
Heute heißt die Therapie: jeden Donnerstag vier Stunden in der Infusionsklinik. «Endlich hatten wir einen Namen für den Feind», sagt die Mutter. Ein Kampf, der nie endet – aber jetzt mit klaren Regeln.
Leben mit CVID: Mathildas Alltag und Zukunft
Der Hörsaal wurde zu ihrem zweiten Zuhause – doch jeder Tag war ein Balanceakt. «Ich trage immer Desinfektionsspray wie andere ihren Schlüsselbund», verrät sie im Gespräch. Trotz 60% Fehlzeiten in der Schule schaffte sie den Absprung in die Neurowissenschaften.
Sozialer Rückzug und unsichtbare Barrieren
Gruppenarbeiten? Mensa-Besuche? Für sie ein Risiko. «Oft schwach und isoliert – das war mein Uni-Leben«, gesteht sie. Selbst Freunde wussten nicht, warum sie plötzlich verschwand. Hinter der Fassade der erfolgreichen Studentin: tägliche Gesundheitsprotokolle seit 2016.
Vom Krankenbett ins Labor: Die Karrierewende
Ihr Schwerpunkt Psychoneuroimmunologie entstand aus der Not. «Meine Krankheit machte mich zur Forscherin», sagt sie über ihr Projekt zu Stressmustern. Heute plant sie, klinische Studien zu leiten – ein Ziel, das so unwahrscheinlich schien wie ihr Bachelor mit Auszeichnung.
Fazit: Ein Kampf gegen die Unsichtbarkeit
Ihr Weg zeigt: Unsichtbare Krankheiten verdienen Sichtbarkeit. Die heute 22-Jährige plant 2026 ein Buch über ihr Leben mit CVID – als „Botschafterin für seltene Immunschwächen“. Zusammen mit der Deutschen Immunhilfe will sie Betroffenen eine Stimme geben.
Als Tochter des Ex-Ministers Karl-Theodor Guttenberg pendelt sie zwischen LA und Oxford. „Meine Krankheit definiert mich nicht – ich definiere sie“, sagt sie. Hinter den Kulissen unterstützt der Vater still ihre Mission.
Ihr nächstes Projekt? Eine TV-Doku über den langen Weg zur Diagnose. Appell an alle: „Hinter Symptomen stecken Geschichten – hört genau hin!“. Aus der einstigen Patientin wird jetzt die Forscherin, die anderen Hoffnung macht.
